「それU.K.ミライbridge」 後半は、 大阪難波にあるFM OH！の中に、日曜日のこの時間にだけオープンするパートナーズカフェ。
介護・福祉・看護業界で活躍されている、普段はなかなか脚光を浴びない方々に、スポットライトをあてて主役にしていくコーナーです。
第12回目のゲストは、NPO法人レット症候群支援機構の代表・谷岡哲次さんです。
今回はお茶の間のアイドルU.K.さん(Uちゃん)と、YouTuberユニット「介護あかるくらぶ」のエリーナ秘書がお届けします！
ちょっと待ってね。NPO法人レット症候群し…谷岡さん、いったい何をされてらっしゃるんでしょうか？
女の子がかかる難病！？レット症候群って？
谷岡さんが代表を務めるNPO法人レット症候群支援機構とは、レット症候群を支援する団体です。
レット症候群とはなんでしょうか？
レット症候群は基本的に女の子のみに起こる不治の難病です。
神経性の疾患で、生後半年から2歳くらいまでに発症します。
発症すると、今までできていたことが徐々にできなくなってしまうといいます。
実は、谷岡さんのお嬢さんもレット症候群の診断を受けています。谷岡さんは、親として、何かできることはないかと考え、治療法を見つけるためにNPO法人を立ち上げました。
どうしてレット症候群だと気づきましたか？
谷岡さん「半年くらいまでは普通に成長していたんですけれど、そこから例えば手を使っておもちゃで遊べなくなったり、ハイハイをしなくなったり、今までできていたことをができなくなっていったんです」
娘の様子に「これはおかしい」ということで調べていた谷岡さんは、レット症候群にたどり着きました。
どこまでできていたことができなくなるのか、症状の進行は人それぞれだと谷岡さんは仰ります。
うちの子はいま11歳になります。喋ることは残念ながらできません。お座りも１人ではなかなか難しいんで、重度の身体障害という形になります。
お食事を摂れなくなるお子さんもいらっしゃるみたいで、胃ろうという形でお食事を摂られるお子さんもいらっしゃいます。
日本ではレット症候群何人くらい居ますか？
レット症候群の子は、20歳以下で調査した結果では、だいたい1000人程だといいます。
そんなに少なかったら、支援も輪もなかなか広がらないですよね…。
私たちが今できること
まず多くの人に知っていただくことが大切だとエリーナ秘書は考えています。
エリーナ秘書「エースタイルとしても、この活動に寄付をさせていただこうと今回思っております。色んな所に情報を共有していただくことも大切だと思いますので、そういった人脈や応援して下さる方をご紹介していきたいなと思っています」
NPO法人レット症候群支援機構のホームページでは、レット症候群について分かりやすく動画での紹介もしております。同じレット症候群の子どもを持つ家族同士が繋がれるコミュニティの提供も行っています。
また、レット症候群がどういう病気か、谷岡さんたちの経験を１冊の本にまとめた『レット症候群を知っていますか？』という本がございます。
『レット症候群を知っていますか？』購入していただくと丸々寄付になるようになっています。
Amazonでも売っていますので、この機会にぜひともレット症候群について検索してみて下さい。
